Gujarat Lacks Rare Disease Center: ભારતમાં જન્મ લેતાં સરેરાશ 10 હજારમાંથી 1 બાળક દુર્લભ બીમારી સાથે જન્મ લે છે. હાલ આપણા દેશમાં અંદાજે 7 કરોડ લોકો જન્મજાત દુર્લભ બીમારી ધરાવે છે. સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી, સાયસ્ટિક ફાયબ્રોસિસ જેવી જન્મજાત દુર્લભ બીમારી માટે ઈન્જેક્શન-દવાની કિંમત ઘણા કિસ્સામાં કરોડ રૂપિયાથી પણ વધુ હોય છે. આ દર્દીને આવી મોંઘી દવા લેવા માટે આર્થિક સહાય મળી રહે તેના માટે કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા વર્ષ 2021માં સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ શરૂ કરાયું છે.
હાલ રાજ્યમાં 2 લાખ જેટલા દર્દીઓ 7 હજાર પ્રકારની દુર્લભ બીમારીઓ ધરાવે છે. અલબત્ત, ગુજરાતમાં હાલ એક્સલન્સ શરૂ કરાયું જ નથી. સ્થિતિ એવી છે કે કોઈ બાળકને જન્મજાત દુર્લભ બીમારી હોય તો તેના માતા-પિતાને નજીકમાં નજીક મુંબઈ ખાતે આવેલા કેન્દ્ર સુધી ધક્કા ખાવા પડે છે. ભારતમાં હાલ કુલ 15 સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ આવેલા છે. જેમાં પશ્ચિમ ભારતમાંથી માત્ર મુંબઈની કિંગ એડવર્ડ હોસ્પિટલ અને એઈમ્સ-જોધપુરનો સમાવેશ થાય છે.
જાગૃતિનો અભાવ અને આર્થિક સંકટ
આર્થિક અગવળતાઅથવા તો ઘણા કિસ્સામાં જાગૃતિના અભાવે માતા-પિતા દુર્લભ બીમારી ધરાવતા બાળકોને આ સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સમાં લઈ જવાનું ટાળે છે. આ અંગે અમદાવાદની ઇન્સ્ટીટયુટ ઓફ હ્યુમન જીનેટિક્સના ડૉ. જયેશ શેઠે જણાવ્યું કે, 'અમારા કેન્દ્રમાં એક જ વર્ષમાં દુર્લભ બીમારી ધરાવતા 200થી વધુ દર્દી નોંધાયા છે. રેર ડિસીઝ ધરાવનારા માટે દેશમાં 15 સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ શરુ કરવા માટે આરોગ્ય વિભાગ સુધી અનેકવાર પત્ર લખીને રજૂઆત કરવામાં આવી છે. પરંતુ હજુ સુધી કોઈ પ્રતિસાદ મળ્યો નથી.
આ સેન્ટર નહિ શરુ થવાથી અસાધ્ય બીમારી ધરાવતા બાળ દર્દીઓ સાથે જ અનેક માતા-પિતાને પણ ભારે હાલાકીનો સામનો કરવો પડી રહ્યો છે. શા માટે આ કેન્દ્રો શરુ કરવામાં વિલંબ થઈ રહ્યો છે તે સમજાતું જ નથી.
દુર્લભ બીમારીનું કેન્દ્ર શરૂ કરવાથી શું ફાયદો થાય?
- ગુજરાતમાં જ નિદાન-સારવાર મળશે.
- મુસાફરી ખર્ચ-સમય બચશે.
- દર્દીઓ અને પરિવાર માટે સરળતા વધશે.
- નેશનલ પોલિસી ફોર રેર ડિસિઝ હેઠળ રૂ. 20 લાખથી રૂ. 50 લાખ સુધીની સહાય.
- સારવાર સીધી સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સથી મળશે.
- મંજૂરી પ્રક્રિયા ઝડપી બને.
- આ કેન્દ્ર શરૂ કરવા માટે સુપર સ્પેશિયાલિટી હોસ્પિટલ જરૂરી છે. જેમાં નિષ્ણાત ડૉક્ટરની ટીમ, જિનેટિક ટેસ્ટિંગ લેબ, રીસર્ચ સહિતની સુવિધા જરૂરી.
આ પણ વાંચો: અમદાવાદમાં બ્રિજ પરથી પટકાતાં યુવકનું મોત, સ્પોર્ટ્સ બાઈક બેકાબૂ થઈને 25 ફૂટ ફંગોળાઈ
સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સમાં સહાયની શું પ્રક્રિયા હોય છે?
- દર્દીને સરકારી હોસ્પિટલ અથવા ઓળખાયેલા સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સમાં બતાવવું જરૂરી છે.
- જ્યાં સ્પેશિયાલિસ્ટ ડૉક્ટર દ્વારા તપાસ અને નિદાન થાય છે.
- જરૂરી હોય તો જિનેટિક ટેસ્ટ-અન્ય તપાસ કરાવાય છે.
- સહાય સીધી રીતે સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ દ્વારા જ મળે છે.
- ઘણીવાર સરકારી હોસ્પિટલને સીધું ફંડ આપવામાં આવે છે.
- ક્યારેક દર્દીને રીએમ્બર્સમેન્ટ પદ્ધતિથી મદદ મળે છે.
- સારવાર માત્ર અધિકૃત સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સમાં જ માન્ય છે.
ભારતમાં જોવા મળતી કેટલીક સામાન્ય પ્રકારની દુર્લભ બીમારી
જિનેટિક: થેલેસેમિયા, સિસ્ટિક ફાઈબ્રોસિસ, હીમોફિલિયા.
મેટાબોલિક-ડિસઓર્ડર્સ: ગોશે ડિસીઝ, પોમ્પે ડિસીઝ.
ન્યુરોલોજિકલ: સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી.
ઓટોઇમ્યુન: લૂપસના કેટલાક ગંભીર પ્રકાર.
દુર્લભ બીમારીમાં શું સમસ્યા થતી હોય છે?
દુર્લભ બીમારીના વિવિધ પ્રકાર છે. જેમાંથી એક સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી છે. આ બીમારીમાં માંસપેશી ધીરે-ધીરે નબળી પડવા લાગે છે. બાળક બેસવામાં કે ચાલવામાં મોડું કરે છે. શરીરમાં નબળાઈ, ચાલવામાં મુશ્કેલી, ગંભીર કેસમાં શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય છે.
ભારતમાં દુર્લભ બીમારી માટે સરકાર દ્વારા પસંદ કરાયેલા કેન્દ્ર
ઉત્તર ભારત: એઇમ્સ-નવી દિલ્હી, પોસ્ટગ્રેજ્યુએટ ઇન્સ્ટિ. ઓફ મેડિકલ એજ્યુકેશન, સંજય ગાંધી પોસ્ટગ્રેજ્યુએટ ઇન્સ્ટિ. ઓફ મેડિકલ સાયન્સ.
પશ્ચિમ ભારત: કિંગ એડવર્ડ હોસ્પિટલ, એઇમ્સ-જોધપુર.
પૂર્વ ભારત: ઈન્સ્ટિ. ઓફ પોસ્ટ ગ્રેજ્યુએટ મેડિકલ એજ્યુકેશન એન્ડ રિસર્ચ.
દક્ષિણ ભારત: ક્રિશ્ચિયન મેડિકલ કોલેજ, એઇમ્સ-ભુવનેશ્વર.
ટૂંક સમયમાં દુર્લભ બીમારીનું કેન્દ્ર શરૂ થશે: આરોગ્ય વિભાગ
ગુજરાતના આરોગ્ય વિભાગના દાવા અનુસાર દુર્લભ બીમારી ધરાવતા દર્દી માટે રાજ્યમાં સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સ શરૂ કરવાની તમામ પ્રક્રિયા પૂર્ણ થઈ ગઈ છે. આગામી ટૂંક સમયમાં આ કેન્દ્ર મોટાભાગે અમદાવાદમાં જ શરૂ થઈ જશે. અલબત્ત, આરોગ્ય વિભાગનો આ દાવો વાસ્તવિકતામાં ક્યારે ફેરવાશે એ મોટો સવાલ છે અને ત્યાં સુધી દુર્લભ બીમારી ધરાવનારા માટે હાલાકીનો જ સામનો કરવો પડશે.
દુર્લભ બીમારીમાં નાણાકીય સહાય કેટલી મળે છે?
દુર્લભ રોગોને 3 ગ્રુપમાં વહેંચવામાં આવે છે. જેમાં ગ્રુપ 1માં એક વખતની સારવારથી ઠીક થનારા, ગ્રુપ-2માં લાંબા સમયની સારવારવાળા અને ગ્રુપ-3માં અત્યંત મોંઘી-જીવનભર સારવારવાળાનો સમાવેશ થાય છે. જેમાં રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નિધિ હેઠળ રૂપિયા 50 લાખ સુધીની નાણાકીય સહાય. માત્ર સરકારી સેન્ટર ઓફ એક્સલન્સમાં સારવાર.
