- હોટલાઈન-ભાલચંદ્ર જાની

- ભારતમાં અલ્ઝાઈમરથી ૫ીડાતા લોકોની સંખ્યા ૩૫ લાખ જેટલી છે. દૂનિયામાં અઢી કરોડથી પણ વધુ લોકો સ્મૃતિભ્રંશની સમસ્યા ભોગવે છે

- આ રોગની શરૂઆત થાય તે પછી ત્રણથી વીસ વર્ષ સુધી તેમાં વધારો થયા કરે છે. આનો અર્થ એ થયો કે દર્દીમાં આ રોગનાં તમામ લક્ષણો જણાતાં ત્રણ વર્ષ લાગે છે 

બા ળપણ યૌવન અને વૃદ્ધત્વ. માનવીના જીવનને જો ત્રિઅંકી નાટક સાથે સરખાવીએ તો આયુષ્યના આ ત્રણ અંક છે. કાલખંડ છે. આ દરેક અવસ્થા વિશિષ્ટ તબીબી સંશોધનનો વિષય બને છે. વિજ્ઞાાનની પ્રગતિ સાથે માનવીની જીવનમર્યાદા પણ વધી છે. વધતી જતી વય સાથે કેટલાક નવા નવા વિકારો પણ પ્રકાશમાં આવતા જાય છે. આવા વિકારમાં એક મહત્વનો વિકાર છે. અલ્ઝાઈમર રોગ.

હમણાં જ  મુંબઈની એક જાણીતી હોસ્પિટલમાં ૭૦ વર્ષના લીલાબહેન નામના એક પેશન્ટનો કેસ આવ્યો હતો. લીલાબહેન એક સમયે સ્કુલ શિક્ષિકા હતા અને ખૂબ વિદ્વાન ગણાતા હતા. પરંતુ છેલ્લા ચારેક વર્ષથી તેમનામાં અલ્ઝાયમરના એક પછી એક લક્ષણો ઊગ્ર બનતા જણાય છે. રસોઈકળામાં પારંગત હોવા છતાં લીલાબહેન એક પછી એક વાનગી બનાવવાની રીત ભૂલતા જાય છે. કોઈ એક વાક્ય પૂરું બોલી શકતા નથી. બોલવા જાય તો શબ્દો  જડતાં નથી.  અરે,  ઘડિયાળમાં કેટલા વાગ્યા છે તે પણ કહી શકવાની સ્થિતિમાં હોતા નથી. આટલું ઓછું હોય તેમ લીલા બહેન જાતે ટેલિફોન નંબર પણ ડાયલ કરી શકતા નથી. તેમની એકાગ્રતા અને યાદદાસ્ત જાણે સાવ પાંગળી બની ગઈ છે.

એક જાણકાર તબીબ કહે છે:  એલ્ઝાઇમર ગંભીર રોગ છે. કેમ કે એ ધીમે-ધીમે પરંતુ મગજને સંપૂર્ણપણે ખતમ કરી નાખે છે.આ સ્મૃતિદોષની શરૂઆત કેવી રીતે થાય છે એ શોધવા માટે કરોડો રૂપિયાનું આંધણ થઇ ચૂક્યું છે, પરંતુ રિસર્ચરો હજી એનું મૂળ કારણ જાણી નથી શક્યા. મારા, તમારા અને આજુબાજુ ફરતી કોઇ પણ વ્યક્તિ પર આ દોષ ત્રાટકી શકે છે. અલ્ઝાઇમર થવાનું કારણ નથી સમજાયું એટલે એ તમને ન થાય એ માટે પ્રિવેન્ટિવ પગલાં શું લેવાં એ પણ સ્પષ્ટ નથી. ટૂંકમાં, તમે અમુક કાળજી રાખશો તો આ રોગ નહીં થાય એવી ગેરન્ટી કોઇ આપી નથી શકતું. 

વૈજ્ઞાાનિકોના આંકડાઓ પ્રમાણે લગભગ ૪૫ લાખ અમેરિકનો આ રોગથી પીડાય છે. દુઃખની વાત એ છે કે, રોગથી કોઇ પીડા નથી થતી, પરંતુ એનાથી ધીમે ધીમે કરતાં જીવન પરાધીન થઇજાય છે. એવો અંદાજ છે કે ૨૦૨૫ની સાલ સુધીમાં અલ્ઝાયમરના પેશન્ટ ધરાવતા સૌથી આગળ પડતાં દેશોેમાં પાંચમા સ્થાને ભારત હશે.  હાલ વિશ્વમાં ડિમેન્શિયા (સ્મૃતિ ભ્રંશ)ના અઢી કરોડ દર્દીઓ છે. જેમાંથી ભારતમાં આ બીમારી ધરાવતા પેશન્ટની સંખ્યા ૩૫ લાખ જેટલી છે.

વિશ્વનાં વિવિધ દેશોમાં થયેલા રિસર્ચમાં એક બાબતે સહમતી છે કે, આ દોષ ઉંમર વધવાની સાથે થાય છે. પરંતુ ૬૦ વર્ષથી વધુ વયની દરેક વ્યક્તિ આ રોગનો ભોગ બને છે એવું પણ નથી. વર્લ્ડ હેલ્થ ઓરગેનાઇઝેશને ભારત અને આફ્રિકામાં કરેલા સર્વેક્ષણ  પછી તારવ્યું છે કે ગ્રામીણ વિસ્તારો કરતાં શહેરી વિસ્તારોમાં એલ્ઝાઇમર્સ ધરાવતા લોકોની સંખ્યા વધારે હોય છે.

આખી દુનિયામાં તેના દર્દીઓ જોવા મળે છે.   ભૂલકણા ખોવાયેલા અને જલદીથી ગુસ્સે થઇ જતા વયોવૃદ્ધ માણસને જોતા જ સામાન્ય માણસોને એવું લાગે છે કે આ વૃદ્ધાવસ્થાનું  પરિણામ  છે. મગજને લોહીનો પુરવઠો પૂરો પાડનારી રક્તવાહિનીઓ લોહીનું વહન કરનારી નસો કઠણ થઇ જવાથી અથવા તો એમાં અવરોધ ઉભો થવાના કારણે ચેતાપેશીઓ એટલે કે મજ્જાતંતુઓને લોહીનો પુરવઠો ઓછો મળવાના કારણે માનવીના સ્વભાવમાં અને વર્તનમાં ફરક પડે છે. એવુ ંતબીબી શાસ્ત્રના નિષ્ણાતોનું માનવું છે.

શું આ રોગના બીજા કોઇ કારણો હોઇ શકે ખરા? એવો પ્રશ્ર પણ કેટલાક વૈજ્ઞાાનિકોના મનમાં જાગ્યો છે. 

આ સદીની શરૂઆતમાં (૧૯૦૬) ડો. એલોઇસ એલ્ઝાયમર નામના એક જર્મન મગજ-નિષ્ણાત પાસે ૫૧ વર્ષની  મહિલા  મળવા આવી. તે ભારે ભૂલકણી, વિચિત્ર વર્તન ધરાવતી અને ચિડિયો સ્વભાવ ધરાવતી હતી.આ મહિલાએ ડો. એલ્ઝાયમર પાસે સાડાચાર વર્ષ સુધી ઉપચાર કરાવ્યો. એ પછી તેનું નિધન થયું. ડો. એલ્ઝાયમરે તેના મૃતદેહનું અસાધારણ વિચ્છેદન કરીને તેના મગજની તપાસ કરી. આ તપાસમાં જે જણાયું તે અપેક્ષિત નહોતું. એ બાઇના મગજની રક્તવાહિનીઓ સાંકડી થઇ જવાના કારણે થતા ફેરફારો આ તપાસમાં  જણાયા નહોતા. પરંતુ મગજની ઘણી ખરી ચેતાપેશીઓના જીવંત  કોષ નાશ પામ્યા હતા. એ ચેતાપેશીઓમાં વિવિધ પ્રકારના અસાધારણ ફેરફાર થયા હોવાનું ડો. એલ્ઝાયમરને જણાયું. રક્તવાહિનીઓ સખ્ત  થઇ જવાના કારણે મગજમાં જે ફેરફાર થાય તેના કરતાં આ ફેરફારો જુદા છે એવી નોંધ ડો.  એલોઈસ એલ્ઝાયમરે ૧૯૦૬ની સાલમાં કરી હતી. ત્યારથી આ રોગને 'એલ્ઝાયમર ડિસીઝ'  નામ મળી ગયું છે. વૈજ્ઞાાનિકો ૧૯૦૬થી આ રોગ વિશે માહિતગાર થયા હોવા છતાં છેલ્લે વીસ-બાવીસ વર્ષમાં અમેરિકામાં આ રોગથી પીડાતા લોકોની સંખ્યામાં ભારે વધારો થવાના કારણે આ રોગના સંશોધનમાં પણ ઘણી પ્રગતિ સધાઇ છે. તેમ જ  સપ્ટેમ્બર મહિનાની ૨૧મીએ  'એલ્ઝાયમર ડે' ઉજવાય છે. 

વધતી જતી ઉમ્મરનાં કારણે માણસની સ્મરણશક્તિ ઓછી થાય છે. યાદશક્તિ ઘસાતી જાય છે. એ વાતનો ખુદ વયોવૃદ્ધ વ્યક્તિને પણ ખ્યાલ આવી જાય છે. કોઇ વસ્તુ ચોક્કસ ઠેકાણે કાળજીપૂર્વક સાચવીને મૂકી હોય છતાં જ્યારે તેની જરૂર પડે ત્યારે એ વસ્તુ ક્યાં મૂકી છે તે યાદ આવે જ નહીં અને તેને શોધી કાઢવા માટે ભારે ઉથલપાથલ કરી નાંખવી પડે તેવો અનુભવ ઘણાં ઘરડા લોકોને થયેલો હોય છે. અમુક બાબતો ભૂલી ન જવાય તે માટે આવા લોકો વિવિધ ઉપાયો કરતા હોય છે. અને ભૂલાઇ ગયેલી બાબતો યાદ કરવાનો પ્રયત્ન કરે છે. પરંતુ તાજેતરમાં જ બનેલા બનાવોની વિસ્મૃતિ,ભૂલકણાંપણું અને તે વિષેની જાણકારી જ ના હોવી એવુ ંએલ્ઝાયમર રોગમાં બને છે. સ્મૃતિભ્રંશ એ આ રોગનું શરૂઆતનું લક્ષણ છે. ત્યારબાદ સ્વભાવમાં અને વ્યક્તિત્વમાં ફેરફાર, શરીરની વિવિધ ક્રિયાઓ પરના ગુમાવતા જતા નિયંત્રણો, ખુદ પોતાના પૌત્રો, કુટુંબીજનો અને આપ્તજનોની ઓળખાણ યાદ ના રહેવી, પોતાના  શરીર પ્રત્યે બેદરકારી, શારીરિક પાંગળાપણું અને એ બધામાંથી પેદા થતા વિવિધ ઉપદ્રવો તેમજ તેમાંથી થતા ન્યૂમોનિયા જેવા રોગ દ્વારા આવતો અંત એ આ રોગનો કુદરતી પ્રવાસ છે.

આ રોગની શરૂઆત થાય તે પછી ત્રણથી વીસ વર્ષ સુધી  તેમાં વધારો  થયા કરે છે.આનો અર્થ એ થયો કે દર્દીમાં આ રોગનાં તમામ લક્ષણો જણાતાં ત્રણ વર્ષ લાગે છે. જ્યારે કેટલાક દર્દીઓના શરીરમાં આ રોગ કીડીની ઝડપે આગળ વધે છે. આ રોગનો નૈસર્ગિક ઇતિહાસ ત્રણથી વીસ વર્ષનો હોય છે. એવુ ંવૈજ્ઞાાનિક પરિભાષામાં કહેવામાં આવે છે.

દર્દીનાં લક્ષણો, તેનો તબીબી ઇતિહાસ, નિષ્ણાતોએ કરેલી ચેતા તંત્રનું  નિદાનિય તપાસનું તારણ વગેરે પરથી અલ્ઝાયમર રોગનું નિદાન કરવામાં આવે છે. આ રોગનું નિદાન માત્ર લોહીની તપાસ અને ક્ષકિરણની તપાસથી હાલ થઇ શકતું નથી.

એલ્ઝાયમર રોગમાં ચેતાપેશીઓમાંનું 'એલ્યુમિનિયમ'નું પ્રમાણ વધતું જાય છે એવુ જણાયું છે. શરીરમાં વધતા જતા એલ્યુમિનિયમના પ્રમાણના કારણે પણ કદાચ આવું થતું હોય એવી સંશોધકોને શંકા જાગી છે.

તબીબો એવું માને છે કે મગજમાં 'રોનાઇલ્સ પ્લેકસ'થવાના કારણે આ રોગ પેદા થાય છે. આવા 'પ્લાક્સ' (થર) ચેતાતંતુઓની આસપાસના વિસ્તારોને ઝેરી બનાવી દે છે. સૌથી વધુ થર મગજના જે ભાગમાં સ્મૃતિઓ સચવાઇ હોય તે 'સેરેબલ કોર્ટ્કસ' તરીકે ઓળખાતા વિસ્તારમાં જામે છે. જે લોકો આ રોગનો ભોગ બને છે તે કોઇની સહાય વિના એકલા ફરવા નીકળી શકતા નથી. આવો દર્દી ભૂલી જાય છે કે તે ક્યાંથી આવ્યો છે અને તેણે ક્યાં જવાનું છે ? મૃતજ્ઞાાન કોષોને જીવંત બનાવી શકે તેવી  કોઈ દવા હજી સુધી   શોધાઇ નથી.

અત્યાર સુધીમાં થયેલા સંશોધનથી માત્ર એટલું સાબિત થઇ શક્યું છે કે, બેટા-એમિલોઇડ પ્રકર્સર પ્રોટિન (બેટા-એપીપી) પ્લાક બનાવવા માટે જવાબદાર છે. તેની સામાન્ય કામગીરી હજી સુધી સંશોધકો સમજી શક્યા નથી.પરંતુ તેની કામગીરી પૂરી થયા પછી તે હાહાકાર સર્જે છે. એટલુ ંસ્પષ્ટપણે જાણી શકાયું છે. 

એન્ઝાઇમ્સ બેટા-એપીપી.ને કાપી નાંખે છે. જો આવો કાપ યોગ્ય રીતે મૂકાય તો શરીર તેનો નિકાલ કરી નાખે છે. પરંતુ જો તેમાં ભૂલચૂક થાય તો બેટા એમિલોઇડ નામથી ઓળખાતા પ્રોટીનના મગજમાં થર જામતા જાય છે. અને તેના કારણે સ્મૃતિભ્રંશમાં પરિણમતો આ રોગ થાય છે.

ડૉક્ટરો હજુ સુધી એ નથી સમજી શક્યા કે  શા માટે સ્મૃતિભ્રંશની આ બીમારી અમુક જ વૃધ્ધોને થાય છે. વળી આ બીમારીમાં મગજના હિપ્પો કેમ્પસ વિસ્તારમાં અવળી અસર થતી હોવા છતાં દર્દીની આંખો કે શ્રવણશક્તિને કોઈ હાનિ નથી થતી.

આ રોગના ંલક્ષણો કેટલીકવાર કુટુંબની ઘણી ખરી વ્યક્તિઓ અને પેઢી દર પેઢીમાં જોવા મળે છે. એવું જણાંતા આ રોગ આનુવાંશિક છે કે નહીં તે વિષે પણ સંશોધન ચાલે છે. 

જે રોગનાં કારણો સંપૂર્ણપણે જાણી શકાય નહીં તેનો અસરકારક ઉપાય પણ સહેલાઇથી મળતો નથી. એલ્ઝાયમર પર કાબૂ મેળવવા માટેની  દવાઓ અંગે સંશોધન ચાલી રહ્યું છે. ચેતા પેશીયાના અસિટઇલ કોલીન તરીકે ઓળખાતા ચેતાપ્રક્ષેપકોનું પ્રમાણ વધારનાર ઔષધની શોધ થઇ છે.   એક દિવસ વિજ્ઞાાન જરૂરથી આ રોગ કેમ, શાથી, અને ક્યારે કોને, અને કેવા સંજોગોમાં થાય છે તેનો જવાબ શોધી કાઢવામાં સફળ થશે.

જે લોકોને એલ્ઝાયમર થયો હોય તેના મગજના જે ભાગમાં બોધ અને સ્મૃતિઓ સંઘરાય છે તે ભાગમાં મૃત ચેતાપેશીઓના થર જામી જાય છે. ઘડપણના કારણે મગજમાં આવી નબળાઇ પેદા થાય છે.

જો શરીર બેટા એમિલોઇડ તરીકે ઓળખાતા પ્રોટિનને યોગ્ય પ્રમાણમાં કાપીને તેનો નિકાલ કરવામાં નિષ્ફળ જાય તો તેનો અમુક ભાગ ચેતાતંતુઓની આસપાસની જગ્યામાં ભેગો થઇ જાય છે. આવા થરો (પ્લેક) દેખીતી રીતે જ જ્ઞાાનતંતુઓને નુકશાન પહોંચાડે છે. અને તેના કારણે એલ્ઝાયમર થાય છે. મજ્જાતંતુઓને ઝેરી અસર પહોંચાડતા આવા બગાડને ભેગો થતો અટકાવવાની દવાની સંશોધકો શોધ કરી રહ્યા છે.

એક સફળ બેન્ક મેનેજર ૫૭ વર્ષની વયે અચાનક જ ઘણી બાબતો ભૂલી જવા લાગ્યા અને તેમને  નિવૃત કરી દેવામાં આવ્યા. થોડા જ સમયમાં તેમની યાદદાસ્ત એટલી બધી ઓછી થઇ ગઇ કે તેઓ ઘરખર્ચનો હિસાબ પણ રાખી શકતા નહોતા. તેઓ કપડાં બદલવાનું અને નાહવાનું પણ ભૂલી જવા લાગ્યા. તેઓ ઘરમાંથી નીકળે અને પછી ભૂલા પડી જાય, ઘર તેમને મળે જ નહીં એવું વારંવાર બનવા લાગ્યું.

૬૦ વર્ષનાં એક મહિલા પ્રોફેસર રસોઇ બનાવવાની રીતો ભૂલવાં માંડયા. તેઓ પોતાની પુત્રવધુ પર પોતાનાં ઘરેણાં ચોરી લેવાનો આક્ષેપ કરતાં. હકીકતમાં આ ઘરેણાં બેન્કનાં લોકરમાં પડયા ંહોય. હવે આ મહિલા પ્રોફેસર ટીવી સામે બેસીને ટીવીમાં દેખાતા લોકો સાથે વાતચીત કરવામાં અને તેમની સામે ચેનચાળા કરવામાં પોતાનો મોટા ભાગનો સમય વિતાવે છે.

 આવા તો કેટલાય બનાવો બને છે જેમાં સફળ, સંવેદનશીલ અને સ્થિર મનના માણસો ચિત્તભ્રંશ (જિસ્ફેસિયા) અથવા અલ્ઝાયમર નામના રોગનો ભોગ બને છે. અને તેમનું વિશ્વ ખતમ થઇ જાય છે.

ભારતમાં ૬૦ વર્ષથી વધુ ઉંમરના ૬ કરોડ લોકોમાંથી દસમા ભાગના લોકો ડિસ્ફેસિયાના કોઇક ને કોઇક પ્રકારથી પીડાય છે અન ેતેમાંના ૨૦ ટકા લોકો એલ્ઝાયમરનો ભોગ બનેલા છે. આ રોગને  ેકારણે લોકોયાદદાસ્ત ખોઇ બેસે છે. વાંચવાની શક્તિ ઘટી જાય છે યોગ્ય રીતે વિચારી શકતા નથી. આપણે ત્યાં આ બિમારી માનસિક અસ્થિરતામાં ખપાવી દેવામાં આવે છે, તેવી વ્યક્તિ પાગલ થઇ ગઇ છે તેમ કહી દેવાય છે.

એલ્ઝાયમર્સ એન્ડ રિલેટેડ ડિસઓર્ડર્સ સોસાયટી ઓફ ઇન્ડિયાની મુંબઇ શાખાના સ્થાપક કહે છે કે, મોટા ભાગના લોકોએ એલ્ઝાયમર બીમારી વિષે કશુ ંસાંભળ્યું પણ નથી હોતું. આ બીમારી બાબતે છેલ્લાં ૪૦વર્ષમાં  જુદી જુદી કેટલીય થિયરીઓ ચાલુ થઇ છે, પરંતુ દર્દીના મગજમાં એવી કઇ રાસાયણિક પ્રક્રિયા થાય છે જેને કારણે આ બીમારી લાગુ પડે છે તે હજી સ્પષ્ટ થઇ શક્યું નથી. 

બીમારી થવા પાછળના કારણોમાં ઉંમર, કૌટુંબિક ઇતિહાસ અને જેનેટિક ખામી હોવાનું હાલમાં મનાય છે. ૮૫થી ૯૪ ટકા દર્દીઓનું નિદાન ઇસીજી અને કોમપ્યુટર ટોમોગ્રાફીની મદદથી સફળતાથી પણ કરી શકાય છે.

અનેક રિસર્ચ અને અભ્યાસ પછી વૈજ્ઞાાનિકોએ આ સ્મૃતિદોષની ગતિને ધીમી કરવામાં સફળતા મેળવી છે. આનાથી રોગ મટતો નથી. પરંતુ એનાં લક્ષણો કાબૂમાં આવે છે. અને મગજના કોષોને ડેમેજ થવાની ગતિ ઘટે છે. સામાન્ય રીતે આઠથી દસ વર્ષમાં આ રોગ વ્યક્તિ માટે ઘાતક બની જાય છે. વૈજ્ઞાાનિકોએ કેટલીક દવાઓ પરથી આ રોગનાં લક્ષણોને વધતાં અવરોધે એવી શક્યતાઓ તૈયાર કરી છે. 

વૈજ્ઞાાનિકોનું તારણ છે કે દરદી માટે દવાની સાથે ખૂબ જ અગત્યું છે કુટુંબીજનોનું સહકારભર્યું વલણ. ફેમિલિ મેમ્બર્સ સાથે નિયમિત વાર્તાલાપ થાય અન ેતેમની સાથે પ્રેમ અને હૂંફથી વર્તવામાં આવે તો રોગનો વધારો ધીમો થાય છે. સાઇકોલોજીકલ કાઉન્સેલિંગથી પણ તેમની સમસ્યાઓ ઘટે છે અને રોજબરોજની ક્રિયાઓ પરનો કાબૂ લાંબા સમય સુધી ટકે છે.

ન્યુયોર્ક યુનિવર્સિટીના ડો. બેરી રેસિબર્ગના અભ્યાસમાં જણાવ્યું છે કે, આ બીમારી ૧૯મા રંગસૂત્રમાંના એપીઓઇ ૪ નામના જીન્સની ખામી ભરી ગોઠવણને કારણે થાય છે. જ્યારે કોઇ વ્યક્તિ આ બીમારીનો ભોગ બને છે ત્યારે તે વ્યક્તિના મગજના કોષો સામાન્ય કરતાં ઘણી વધુ ઝડપથી મરવા માંડે છે. આ બીમારી મોટે ભાગે ૬૦ વર્ષથી વધુ ઉંમરના લોકો પર ત્રાટકે છે. તેમનુ વર્તન અચાનક બદલાઇ જાય છે. તેઓ થોડા સમયમાં જ હરતાફરતા મડદા જેવા બની જાય છે. એલ્ઝાયમરનો ભોગ બનેલાઓમાં કેટલીય વિખ્યાત વ્યક્તિઓનાં નામો છે. અમેરિકાનાં ભૂતપૂર્વ પ્રમુખ રોનાલ્ડ રેગનને   પ્રમુખ તરીકેના પોતાના આઠ વર્ષના શાસનકાળ વિશે બહુ ઓછું યાદ રહેતું. તેઓ મુલાકાતીઓને મળતા  પણ તેઓ કોણ હતા તે ઓળખી શકતા નહોતા. તેમનું શબ્દભંડોળ પણ ઘણુ ઘટી  ગયું હતું. 

વીતેલાં વર્ષોની હોલિવૂડની ગ્લેમરક્વીન રીટા હેવર્થ પણ એલ્ઝાયમરનો ભોગ બની હતી. આ બીમારીમાં પેશન્ટને તો કંઈ ગતાગમ નથી પડતી એટલે તેને કશો હરખશોક હોતો નથી. પરંતુ રોગીના પરિવારજનોને ખૂબ ત્રાસ વેઠવો પડે છે.

રોગમાં દરદી ક્રમશઃ હેલ્પલેસ થતો જાય છે અને તેની સંભાળ રાખવામાં તેના કુટુંબીજનોની કસોટી થઇ જાય છે. આ રોગ માત્ર યાદદાસ્ત પૂરતો જ સીમિત રહેતો હોય એવું નથી. એ વિચારશક્તિ, સમજણશક્તિથી લઇને જીવનની રોજબરોજની ક્રિયાઓ પર પણ અસર કરતો હોવાથી દરદી સંપૂર્ણપણે પરાવલંબી થઇ જાય છે. અન્ય રીતે તદ્દન સ્વસ્થ દેખાતી વ્યક્તિ ખૂબ જ ધીમે-ધીમે મૃત્યુ ભણી ધકેલાઇ રહી છે એ જોવાનું અને દરદીને સાચવવાનું કુટુંબીજનો માટે અત્યંત ધીરજનું કામ બની રહે છે.